Hospicjum i opieka paliatywna Szczecin

Opieka paliatywna i hospicyjna – jak wygląda i jak ją uzyskać

Czym jest opieka paliatywna

Medycyna paliatywna zajmuje się ludźmi chorującymi na choroby nieuleczalne, postępujące i ograniczające życie. Jej celem nie jest wyleczenie, tylko to, żeby chory jak najmniej cierpiał i mógł przeżyć pozostały czas możliwie spokojnie, we własnym rytmie i blisko bliskich. Łagodzi się ból, duszność, nudności, niepokój i bezsenność, a obok ciała ważne są też emocje, sprawy rodzinne i duchowe. Gdy pacjent chce zostać w domu, najczęściej opiekę przejmuje hospicjum domowe. Dla wielu rodzin to ulga, bo nie muszą zostawać z chorobą same, a hospicjum wnosi do domu wiedzę i spokój.

Opieka paliatywna ma kilka form. Hospicjum domowe odwiedza chorego w jego mieszkaniu, hospicjum stacjonarne i oddział medycyny paliatywnej przyjmują pacjentów na pobyt całodobowy, a poradnia medycyny paliatywnej przyjmuje tych, którzy wciąż mogą do niej dojechać. Te formy mogą się przeplatać: ktoś zaczyna od poradni, potem hospicjum domowe przyjeżdża do niego regularnie, a w trudniejszym okresie chory trafia na kilka dni na oddział. Z opieki korzystają dorośli i dzieci, przy czym dla najmłodszych działają osobne hospicja dziecięce. Dziecięce hospicjum ma zespół przygotowany do pracy z całą rodziną, łącznie z rodzeństwem chorego.

Komu przysługuje opieka hospicyjna

Opieka hospicyjna na NFZ przysługuje osobom z nieuleczalną, postępującą chorobą, u których leczenie przyczynowe zostało zakończone albo nie przynosi już efektu. Najczęściej są to pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową, ale przepisy obejmują też niektóre inne schorzenia, na przykład wybrane ciężkie choroby układu nerwowego, serca czy płuc. O tym, czy chory się kwalifikuje, decyduje lekarz kierujący i lekarz, który przyjmuje go do opieki. Kiedy hospicjum domowe przyjmie pacjenta, nie oznacza to rezygnacji z pomocy innych lekarzy – chory nadal może korzystać z porad specjalistów.

Wiele rodzin zwleka z tym krokiem, bo słowo „hospicjum” kojarzy im się z ostatnimi dniami. Tymczasem hospicjum może towarzyszyć choremu przez tygodnie, a czasem miesiące, i im wcześniej zacznie, tym łatwiej opanować dolegliwości, zanim staną się nie do zniesienia. Wcześniejsza opieka pozwala też spokojnie porozmawiać o tym, czego chory chce i czego się obawia. Jeśli zastanawiasz się, czy to już ten moment, zapytaj lekarza prowadzącego – lepiej zapytać za wcześnie niż za późno.

Skierowanie i pierwsze kroki

Opieka hospicyjna w ramach NFZ jest bezpłatna. Potrzebne jest skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, na przykład lekarza rodzinnego, onkologa albo lekarza ze szpitala. Do skierowania przydaje się dokumentacja potwierdzająca rozpoznanie: karty wypisowe, wyniki badań, opis leczenia. Z tymi papierami zgłaszasz się do wybranej placówki, a hospicjum domowe umawia pierwszą wizytę lekarza lub pielęgniarki. Wymagana jest też zgoda samego chorego, o ile jest w stanie ją wyrazić. Gdy chory jest w szpitalu, oddział często sam pomaga w formalnościach, żeby hospicjum domowe mogło przejąć opiekę zaraz po wypisie.

Czas oczekiwania bywa różny. W pilnych sytuacjach, na przykład przy silnym bólu, który nie ustępuje, powiedz o tym wyraźnie przy zgłoszeniu – hospicjum stara się wtedy przyjąć chorego szybciej. W Szczecinie działa kilka placówek z kontraktem NFZ, więc jeśli w jednej czeka się długo, zapytaj w innej. Przy pierwszej wizycie zespół ustala plan opieki, a hospicjum domowe wypożycza często potrzebny sprzęt, na przykład łóżko z regulacją, materac przeciwodleżynowy czy koncentrator tlenu.

Jak wygląda opieka w domu

W skład zespołu wchodzą lekarz, pielęgniarki, często też psycholog, fizjoterapeuta i kapelan, a w wielu miejscach wolontariusze. Pielęgniarka odwiedza chorego kilka razy w tygodniu, lekarz rzadziej, ale regularnie, a przy pogorszeniu częściej. Zmienia się leki przeciwbólowe, pielęgnuje rany i odleżyny, zakłada cewnik, uczy bliskich, jak bezpiecznie przekładać i karmić chorego. Bardzo ważne jest to, że hospicjum zwykle zapewnia kontakt telefoniczny także poza godzinami wizyt. Zapytaj o niego przy przyjęciu i zapisz numer w widocznym miejscu. Wiele trudnych nocy kończy się spokojniej, gdy hospicjum domowe jest pod telefonem i podpowie, co zrobić.

Na co dzień chorym opiekuje się rodzina, dlatego hospicjum wymaga od bliskich sporego zaangażowania. Ktoś musi być na miejscu, podawać leki, zmieniać pozycję i obserwować, co się dzieje. Zespół podpowiada, jak to robić, i reaguje, gdy pojawia się coś nowego. Jeśli czujesz, że nie dajesz rady, powiedz o tym otwarcie. Czasem hospicjum domowe może zaproponować krótki pobyt chorego na oddziale stacjonarnym, żeby rodzina mogła odpocząć albo żeby opanować trudne objawy.

Hospicjum stacjonarne i poradnia

Hospicjum stacjonarne przypomina mały, spokojny oddział, w którym chory ma całodobową opiekę. Trafiają tam osoby, których dolegliwości są trudne do opanowania w domu, a także te, którymi nie ma się kto zająć. Odwiedziny są zwykle swobodniejsze niż w szpitalu, a bliscy mogą spędzać z chorym dużo czasu. Zdarza się, że po ustabilizowaniu stanu pacjent wraca do domu i znów odwiedza go hospicjum. Pobyt jest bezpłatny i wymaga skierowania. Przejście między oddziałem a domem jest łatwiejsze, gdy hospicjum domowe i oddział działają w tej samej placówce.

Poradnia medycyny paliatywnej przyjmuje chorych, którzy są jeszcze na tyle sprawni, żeby przyjść na wizytę. Lekarz dobiera leczenie bólu i innych objawów, a w razie potrzeby organizuje wizyty domowe. Dla wielu pacjentów to dobry start, zanim hospicjum domowe stanie się potrzebne. W takiej sytuacji hospicjum zna już pacjenta z dokumentacji poradni. Poradnia bywa też miejscem, gdzie bez pośpiechu można porozmawiać o dalszych etapach choroby i o tym, jak się do nich przygotować.

Wsparcie dla rodziny

Opieka nad umierającym bliskim to ogromny wysiłek fizyczny i emocjonalny. Psycholog pomaga rozmawiać o lęku, złości, zmęczeniu i o tym, jak mówić z chorym o śmierci – albo jak uszanować to, że on mówić nie chce. Dobre hospicjum domowe widzi w rodzinie część zespołu, a nie tylko wykonawców poleceń. Wolontariusze mogą posiedzieć z chorym, żeby opiekun wyszedł na zakupy czy po prostu na spacer. Nie wstydź się z tego korzystać – po to hospicjum ma wolontariuszy.

Dzieci w rodzinie też potrzebują uwagi. Często wyczuwają, że dzieje się coś poważnego, i milczenie dorosłych bardziej je straszy niż prosta, szczera rozmowa dostosowana do wieku. Hospicjum domowe może pomóc znaleźć słowa, a psycholog podpowie, jak przygotować dziecko na odejście dziadka czy rodzica. Jeśli opiekun sam zaczyna podupadać na zdrowiu, niech nie odkłada wizyty u swojego lekarza.

Ostatnie dni i żałoba

Pod koniec życia organizm stopniowo zwalnia: chory więcej śpi, mniej je i pije, oddech się zmienia. Dla bliskich te zmiany bywają przerażające, choć zwykle są naturalną częścią umierania. Zespół wyjaśnia, czego się spodziewać i co robić, a hospicjum pomaga zapewnić komfort aż do końca. Kiedy chory umrze w domu pod opieką zespołu, zwykle nie wzywa się pogotowia, ale zgon musi stwierdzić lekarz. Ustal wcześniej, do kogo dzwonić w takiej chwili i jak to zorganizuje hospicjum domowe, żeby nie szukać informacji w największym stresie.

Opieka nad rodziną nie kończy się w dniu śmierci. Wiele hospicjów prowadzi grupy wsparcia w żałobie i spotkania z psychologiem dla osób, które straciły bliskiego. Żałoba nie ma jednego przebiegu ani terminu, a smutek, złość czy poczucie pustki są normalne. Jeśli po stracie pojawiają się myśli o tym, że nie warto żyć, zadzwoń pod 116 123 albo 800 70 2222, a w nagłym zagrożeniu pod 112. Rozmowa z kimś, kto znał chorego i widział, przez co przeszła rodzina, bywa dużą pomocą – często takim miejscem pozostaje hospicjum domowe, które was wspierało.

Jak wybrać placówkę

Przy wyborze liczy się przede wszystkim zasięg działania. Hospicjum obsługuje zwykle określony obszar, więc sprawdź, czy dojeżdża pod twój adres. Zapytaj, jak szybko zespół jest w stanie przyjść na pierwszą wizytę, czy jest telefon całodobowy i czy placówka ma psychologa. Ważne jest też, czy hospicjum domowe wypożycza sprzęt i jak długo trzeba na niego czekać. Dobrze, gdy przy pierwszym kontakcie ktoś spokojnie wyjaśni wszystkie zasady.

Nie bój się pytać o rzeczy praktyczne: kto wypisuje recepty, jak zamawiać kolejne opatrunki, co robić w nocy, gdy ból się nasila. Rzetelne hospicjum odpowiada na takie pytania bez zniecierpliwienia. Jeśli chory ma szczególne potrzeby, na przykład żywienie przez sondę albo stałą tlenoterapię, powiedz o tym od razu. Dzięki temu hospicjum domowe przygotuje się na pierwszą wizytę, a ty unikniesz nerwowego szukania pomocy w ostatniej chwili.

Zdarza się, że chory lub rodzina chcą zmienić formę opieki, na przykład z domowej na stacjonarną albo odwrotnie. To zwykle możliwe i nie jest niczym złym. Hospicjum pomaga w takiej zmianie, przekazując dokumentację i informacje o leczeniu kolejnym osobom. Najważniejsze, żeby plan odpowiadał temu, czego chce sam chory. Jeśli jego życzeniem jest zostać w domu do końca, hospicjum domowe zrobi wiele, żeby to umożliwić.

Opis ma charakter informacyjny i nie zastępuje porady lekarza. W nagłym przypadku dzwoń pod numer 112.